Ein Brustkrebs und sein Verlauf

 

My Breast Cancer and its History

 

Persönliches

nicht mehr wirksames Immunsystem

1. Mai 2015:

Diagnose: Multiples Myelom

eine bösartige Knochenmarkerkrankung - seit wann schon vorhanden?

Die Lungenentzündung am 21. Dez. 2014 war nicht die erste, schon im Kindesalter war ich damit konfrontiert worden, 1972 das nächste Mal. Damals war es Penicillin, das eingesetzt worden ist.

Ende Dezember 2006 die nächste Lungenentzündung, nach 4 Tagen Penicillin musste dieses gestoppt werden, verursachte einen Ausschlag auf dem Rücken. Die Entzündungswerte waren im Januar 2007 jedoch immer noch viel zu hoch trotz anderem Antibiotikum. Der Hausarzt wusste nicht mehr weiter - ich wendete mich in der Folge an den Arzt, der mir im 2004 den Brustkrebs operiert hatte, und er veranlasste ein CT im Unispital mit der Fragestellung: Lungenembolie? Metastasen?

Aber es sind Bronchiektasien, die mir das Leben schwer machen: kleine Säcklein in der Lunge, die sich mit Schleim bis zu Eiter füllen und immer wieder eine Lungenentzündung hervorrufen können. Heilbar ist das nicht, eher fortschreitend. Allerdings könnten diese Ektasien schon seit vielen Jahren in mir sein. Das Atmen war von jeher mühsam gewesen, Ärzte meinten seit meiner Kindheit, ich hätte Asthma, was sich jetzt, nach einem Test, nicht bestätigt hat.

Aufnahme während der Bronchoskopie mit Absaugen des vorhandenen Schleims (innerhalb rotgepunkteter Linie). Danach leichteres Atmen, hielt jedoch nicht lange an... →

Bronchiektasen

 

Aufgrund der Bronchiektasien schien ich anfällig für Infektionen in der Lunge zu sein. Die nächsten Lungenentzündungen waren im März und im Mai 2009. Mittlerweile hatte sich eine Allergie gegen diverse Antibiotika entwickelt, speziell solche auf Penicillinbasis: mit Ausschlag oder Jucken oder geschwollenem Hals/Kopf, Atemschwierigkeit.

Die am 21. Dez. 2014 aufgetretenen stechenden Schmerzen in der linken Körperseite deuteten auf eine neuerliche Lungenentzündung hin. Jedoch war ich unsicher, weil Schüttelfrost und Fieber davor fehlten... erst am übernächsten Tag bat ich den Hausarzt um einen CRP-Test: der Wert von 214 zeigte, dass eine Entzündung vorhanden war. Bis Ende Januar war der CRP-Wert jedoch nicht unter 60 gefallen trotz der Antibiotikumgabe. Dabei wäre ein Wert unter 5 richtig... Es waren belastende Wochen, manchmal hatte ich das Gefühl, ich würde ersticken.

Ende Januar 2015 wusste der Hausarzt nicht mehr weiter, ich suchte in der Folge einen Lungenspezialisten auf.

 

Nach vielen Labortests war klar: ich hatte die beiden Bakterien Moraxella catarrhalis und Hämophilus influenzae eingefangen, die resistent gegen das eingenommene Antibiotikum mit dem Wirkstoff Cefaclorum waren. Ein anderer Wirkstoff (Cephalosporin während 4 Wochen) beseitigte diese Bakterien dann bis anfangs März. Nur leider war das Atmen kaum besser geworden; schon die kleinste körperliche Anstrengung und speziell das Gehen bereiteten mir Mühe.

Dann die nächste (achte) Lungenentzündung am 19. April - eine weitere folgte anschliessend, diesmal mit über 40 Grad Fieber, was doch etwas Aufruhr verursachte. So war es wiederum Cephalosporin, das half.

Warum ist mein Immunsystem nicht mehr fähig, Infektionen abzuwehren?

 

Jetzt wurden ausgedehnte Labortests gemacht mit dem Resultat: verminderte Immunglobuline A und M, jedoch ein erhöhtes Gesamt-IgG, resp erhöhtes IgG1 - seit wann eigentlich? Leider wurden die Immunglobuline nicht schon viel früher getestet, z.B. im 2007 oder 2009, als vermehrt Lungenentzündungen aufgetreten waren.

 

 

Als nächstes befasste sich nun der Onkologe/Hämatologe Prof. Christoph Renner in Zürich mit meinen Blutwerten. Eine Knochenmarkpunktion am 5. Mai 2015 hat leider ergeben:

Verdacht auf multiples Myelom bei Paraproteinämie.

Ein Ganzkörper-CT zeigte dann auf, dass meine Knochen noch nicht betroffen sind und es sich somit um ein "smoldering type" Myelom (ohne Symptome = Frühstadium) handelt. In diesem Stadium des Plasmazellkarzinoms ist eigentlich noch keine Behandlung vorgesehen...

Knochenmark: Aspirat vom hinteren Beckenkamm

 

Multiples Myelom - eine bösartige Knochenmarkerkrankung:

Definition: Das multiple Myelom ist eine bösartige Erkrankung der Plasmazelle. Die Plasmazelle ist die Antikörper produzierende Zelle des B-Immunsystems. Die Erkrankung entwickelt sich häufig an verschiedenen Stellen im Knochenmark, woher der Name multiple (an mehreren Stellen) Myelome (Tumore im Knochenmark) stammt.

Die Erkrankung entwickelt sich oft langsam über Jahre und führt durch starkes Wachstum zur Auflösung des Knochens mit Auftreten von Knochenlöchern (Osteolysen). Im fortgeschrittenen Stadium entstehen dadurch krebsbedingte Brüche (pathologische Frakturen).

Selten treten multiple Myelome ausserhalb des Knochenmarks auf.

Das heisst, dass die Myelomzelle (abnorme Plasmazelle) unkontrolliert wächst und in übergrossen Mengen nur einen Typ von Antikörpern oder nur Teile davon produziert, das sogenannte Paraprotein oder M-Protein. Die Bildung von normalen weissen und roten Blutkörperchen sowie Blutplättchen wird verdrängt.

Das Risiko von Infektionen, Blutungen oder Blutarmut ist damit erhöht.

Verständliche Darstellung der Krankheit (pdf-Datei):

 

Aus dem Beipackzettel von Revlimid mit dem Wirkstoff Lenalidomid:

Ein multiples Myelom ist eine Krebsart, die bestimmte weisse Blutzellen betrifft, die als Plasmazellen bezeichnet werden. Diese Zellen sammeln sich im Knochenmark an und teilen sich unkontrolliert. Dadurch können die Knochen und Nieren geschädigt werden.

Das multiple Myelom kann im Allgemeinen nicht geheilt werden. Allerdings können die Anzeichen und Symptome stark abgeschwächt werden oder eine zeitlang sogar ganz verschwinden. In diesem Fall spricht man von einer "Remission".

 

Wie wirkt Revlimid in Kombination mit dem entzündungshemmenden Arzneimittel "Dexamethason"?

Revlimid wirkt durch Beeinflussung des Immunsystems des Körpers und durch direkten Angriff an der Krebserkrankung. Es wirkt auf verschiedene (Arten und) Weisen:

- es unterbindet die Entwicklung der Krebszellen,

- es unterbindet das Wachstum von Blutgefässen im Krebs,

- es regt einen Teil des Immunsystems dazu an, die Krebszellen anzugreifen.

 

Mai 2015: Erstdiagnose Multiples Myelom vom sogenannten Smoldering Myeloma Type mit 15 %-iger Knochenmarkinfiltration bei IgG Kappa-Paraprotein, Total IgG 27 g/l, M-Gradient 19.3 g/l

 

Ich bin tatsächlich sehr anfällig für Infektionen geworden, wie der vergangene Winter mit den Lungenentzündungen gezeigt hat. Mein Immunsystem sollte dringend verbessert werden können, was jedoch nur mit sehr verbesserten Blutwerten gelingen könnte.

Bei der Krankenkasse wurde nun um eine Kostengutsprache für das Medikament Revlimid gebeten - wurde sofort für 12 Monate erteilt mit Option auf Verlängerung bei gutem Ansprechen.

 

Die speziell auf mich (43 kg) abgestimmte Therapie: seit dem 10. Juli 15 erhalte ich Revlimid 10 mg (Wirkstoff Lenalidomid, täglich eine Kapsel während drei Wochen, danach eine Woche Pause) in Kombination mit Fortecortin (Dexamethason-Tabletten, einmal wöchentlich 12 mg, verstärkt die Wirkung von Revlimid).

Dazu schlucke ich täglich ein Celebrex 200 mg (hilft mir seit Jahren schon gegen Entzündungen/Rückenschmerzen, verdünnt zusätzlich auch leicht das Blut) und seit August 2006 jeden zweiten Tag eine Tablette Livial 1,25 mg mit dem Wirkstoff Tibolon: ersetzt die fehlenden Hormone, lässt Haut und Schleimhäute nicht austrocknen, und ich fühle mich gut damit.

 

1.8.15: Die Blutwerte wurden jetzt mit denjenigen vom 5. Mai und März 2015 verglichen. Einige haben sich zwar verschlechtert, andere (die für mich relevanten laut Onkologe) jedoch stark verbessert. Welch' Glücksgefühl: das Medikament scheint zu wirken!

13.10.15: Ein erneuter ausgedehnter Labortest hat eine weitere Verbesserung einiger ausser der Norm liegenden Werte gebracht.

Das Blut wird etwa alle 6 - 8 Wochen kontrolliert, die Werte werden anschliessend mit dem Onkologen besprochen.

 

Oktober 15: leider musste ein sehr grosser, seit langem überkronter Stockzahn zuhinterst unten rechts entfernt werden. Es trat seit September Eiter aus dem seitlichen Zahnfleisch aus; ein Röntgenbild zeigte, dass sich der Kieferknochen darunter aufgelöst hat, die Wurzel hatte somit keinen Kontakt mehr zum Untergrund. Etwas später kann ein Kieferaufbau gemacht werden - eine recht unerfreuliche Entwicklung... Das fehlende Immunsystem konnte am Zahnhals sich befindende Bakterien nicht abhalten, bis zur Wurzel vorzudringen.

 

3.12.15: ich bin jetzt 80-jährig geworden, und ich bin in ziemlich guter Verfassung. Speziell jeweilen am Donnerstag dank der Einnahme von Kortison, ebenfalls am darauf folgenden Tag, geht es mir sehr gut. An den anderen Wochentagen bin ich eher schlapp, das Atmen bereitet mir dann etwas Mühe, das Aufrecht-Gehen will nicht gelingen, der Rücken schmerzt dann.

 

14.1.16: am 1. Tag einer Revlimid-Pause und ohne das übliche wöchentliche Kortison konnte der Aufbau des Kieferknochens mit künstlichem Knochen vorgenommen werden. Gleichzeitig wurde ein Implantat im darunter liegenden harten Knochen verankert, damit in einigen Monaten die Zahnlücke mit einem Ersatzzahn geschlossen werden kann (Implantatkrone erhalten im Okt. 16).

 

15.3.16 - Neue Laborwerte - der Bericht des Onkologen: stabiles Hämatologie-Parameter mit einem Hämoglobin von 120 g/l. Die Leukozyten und Thrombozyten sind normwertig, ebenso Leber- und Nierenwerte. In der Immunologie weiterhin Nachweis eines IgG-Kappa Paraproteins mit im Verlauf deutlichem Rückgang bei einem M-Gradient von 7.4 g/l. Kappa-Leichtketten-Rückgang auf 86 mg/l.

 

Der Onkologe ist sehr zufrieden, denn es ist insgesamt ein erfreulicher Verlauf mit sehr gutem Ansprechen auf Revlimid/Dexamethason.

Das heisst jetzt auch, dass ich das Medikament Revlimid bis mindestens Mai 2017 erhalten kann und somit die Chance besteht, die Krebszellen noch weiter reduzieren zu können - heilbar ist das Multiple Myelom leider nicht.

Störende Nebenwirkungen sind: feiner gewordene Haare mit vermehrtem Haarausfall und Flaum im unteren Gesichtsteil. Auch ist schon seit längerem eine unangenehme Geschmacksveränderung eingetreten: Brot mag ich gar nicht mehr, Süsses ist übersüss, der Kaffee kein Genuss - nur Salziges ist gleich geblieben: Pommes Chips kann ich in Massen essen...

 

Weiterhin wird etwa alle zwei Monate ein ausgedehnter Labortest gemacht. Aus den Werten ist jeweilen ersichtlich, ob sich das Blut durch Revlimid plus Fortecortin weiter verbessern konnte.

28.12.16: Die Immunglobulin-Werte haben sich auf niedrigem Niveau eingependelt und sind aktuell stabil.

 

Ich darf mit diesem Ergebnis zufrieden sein und darauf hoffen, dass sich keine Infektionen/keine weiteren Lungenentzündungen einstellen werden. Der Winter 2015/16 war in dieser Hinsicht gut verlaufen.

Das Atmen ist übrigens auch besser/leichter geworden.

 

Erfreulich: ich konnte etwas an Gewicht zulegen, ich pendle jetzt bei 45/46 kg. Allerdings setzt das zugewonnene Fett an der Taille an, anstatt an den Oberarmen...

Das Kortison verhilft mir sogar zu besserem Aussehen: das Gesicht ist etwas voller geworden, hat auch Farbe erhalten... Bild vom 2. Januar 2017 →

 

2017:

Schon länger war mir aufgefallen, dass beide Unterschenkel jeweilen am Morgen beim Aufstehen Dellen haben. Ich wurde Ende Februar 2017 also zur Angiologie geschickt: die Blutgefässe wurden getestet, sie sind gut durchblutet.

Jedoch wurde im Ultraschall in der linken Wade eine Muskelvenenthrombose entdeckt, die sich mit Xarelto 15 mg/täglich auflösen sollte.

Ende März 17 war diese tatsächlich nicht mehr auffindbar.

 

Weil im Januar ein Vorhofflimmern festgestellt worden ist (wahrscheinlich schon länger vorhanden, es konnte nur nie bei einem Langzeit-EKG erfasst werden), hätte ich in Zukunft einen Blutgerinnungshemmer einnehmen sollen.

 

Das war nicht ganz im Sinn des Onkologen; ich habe deshalb mittels Katheter das Vorhofohr (kleine Ausstülpung) in der linken Herzkammer mit einem Implantat = Schirmchen verschliessen lassen, um Schlaganfälle durch bei Vorhofflimmern entstehende Blutgerinnsel möglichst vermeiden zu können.

Jetzt musste ich aber doch während drei Monaten einen Blutgerinnungshemmer schlucken, bis das Schirmchen anfangs Mai eingewachsen war - Ergebnis: ich war kaum mehr fähig, zu gehen, der Körper schien vollkommen kraftlos zu sein, die Glieder wie Blei... Warum dies? Dann in der Fachinformation von Revlimid entdeckt:

Blutgerinnungshemmer und Revlimid dürfen nicht zusammen eingenommen werden.

 

Vorhofohrverschluss

 

 

Juni/Juli: nach einer abgebrochenen Narkose wegen zu viel eingesetzter Medikamente, welche mein Herz nicht vertragen hatte, und der drei Wochen später nachgeholten Operation (= Einsetzen einer inversen Schulterprothese) waren meine Nierenwerte in Stadium III eingestuft worden. - Jetzt getraue ich mich kaum mehr, die Rückenschmerzen mit Inflamac 25, ev. 50 mg zu reduzieren, wie dies noch im Mai 17 erlaubt war.

 

September: Die Blutwerte waren schlechter geworden, ob das Medikament Revlimid nicht mehr richtig wirkt?

Das "Wie-weiter" beschäftigt mich nun doch sehr...

 

10. Oktober: ich fühlte mich sehr matt mit weit über 39° Fieber (das letzte Mal mit so hohem Fieber war im April 2015). Der CRP-Wert war 110, jedoch sollte dieser Entzündungswert unter 5 sein: also Antibiotika. 3 Tage später: der CRP-Wert hatte sich verringert auf 70. Aber was hatte diese Entzündung/den Infekt ausgelöst? Nach drei Packungen Zinat und immer noch erhöhtem CRP-Wert wurde ein Röntgenbild erstellt.

Es war keine Lungenentzündung, sondern ein Pleuraerguss (eingelagertes Wasser, welches die rechte Lunge zusammendrückte und das Atmen sehr erschwerte); die Flüssigkeit wurde vom Rücken her punktiert = 7,5 dl am 8. November. Zwei weitere Pleuraergüsse mussten auf gleiche Weise ebenfalls im November herausgezogen werden: 1,1 Liter und nochmals 7,5 dl.

Die Wassereinlagerung hatte jedoch nichts mit dem Myelom zu tun, sondern mit einem instabilen Herzen: unregelmässiger Herzschlag mit sehr hohem Puls: hier musste etwas verändert werden - mein Körper konnte das sicher nicht mehr lange verkraften.

Zur ausführlichen Herz-Dokumentation:

 

November: Aber die Entzündung in meinem Körper war immer noch vorhanden - ich dehnte die Suche nach dem Infektionsherd auf meinen linken Oberkiefer aus, weil ich dort leichte Schmerzen verspürte. Und es war wiederum ein überkronter Stockzahn zwischen zwei anderen, der bis zu den Wurzeln entzündet war und sofort gezogen werden musste.

Mein Immunsystem funktioniert leider nicht mehr, es kann eindringende Bakterien nicht bekämpfen. Diese Erfahrung machte ich bereits im Herbst 2015 mit einer Entzündung im rechten Unterkiefer mit Zahnziehen und späterem Knochenaufbau, Implantat und Krone.

 

Am 20.11.17, nur eine Woche später, schmerzte mich das rechte Kiefergelenk so sehr, dass ich meinte, es sei ausgerenkt, was man mir in der Notfallstation des nahen Spitals anhand eines Computertomograms bestätigte. Die Oberärztin konnte das Kiefergelenk aber nicht einrenken. So reiste ich nach Zürich zur Uni-Zahnklinik, chirurgische Abteilung. Dort stellte man aufgrund meiner mitgebrachten CD fest, dass sich oberhalb der Kiefergelenkspitze eine Entzündung befand; das Gelenk war an Ort und Stelle, also nicht ausgerenkt... Zur Behebung der Entzündung wurden mir Novalgin-Tropfen verschrieben, was mein Onkologe jedoch als nicht verträglich mit Revlimid ablehnte, Inflamac wäre besser geeignet zur Behebung der Entzündung - 50 mg/Tag während einer Woche hatte die Schmerzen gänzlich abklingen lassen.

 

Das Myelom, resp. Revlimid waren wieder mal am Wirken...

Der schlechte Geruch im Mund und die Geschmacksveränderung sind leider geblieben, d.h. was ich esse, dünkt mich fad, jedoch gut Gewürztes mag ich.

 

20. Dezember: neuer, sehr ausgedehnter Labortest zeigte verbesserte Blutwerte! Und gemäss CRP-Wert war auch keine Infektion mehr vorhanden. Nächste Blutabnahme wird anfangs März 2018 sein: ich bin gespannt auf das Ergebnis.

 

Weiteres zum Krankheitsverlauf wird folgen.

 

aufgezeichnet ab Juli 2015

ich freue mich auf Ihren

© Erika Rusterholz